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L’étude HERO

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HERO, une étude internationale qui s’intéresse aux barrières psychosociales chez les personnes atteintes d'hémophilie

Afin de renforcer la compréhension de la vie avec l’hémophilie, Novo Nordisk a lancé l’étude HERO (Hémophilie, Expériences, Résultats et Opportunités), la plus grande étude psychosociale jamais réalisée dans ce domaine.

Cette étude internationale a porté sur 1236 personnes dans 11 pays.

L’ambition est d’identifier les barrières psycho-sociales auxquelles les personnes atteintes d’hémophilie font face afin de mieux les aider et de les rendre acteurs de leur prise en charge. En Algérie, seul pays africain et arabe à avoir participé à cette étude, près de 100 personnes atteintes d’hémophilie, de membres de la famille et de professionnels de la santé y ont participé.

HERO est une initiative multidisciplinaire internationale, menée sous l’égide du comité international d’experts HERO et soutenue par Novo Nordisk. L’enquête couvre les thématiques suivantes : emploi, vie sociale, activité sexuelle, traitements et prise en charge de l’hémophilie, information, niveau de connaissances et qualité de vie.

Les premiers résultats de cette étude ont été communiqués lors du congrès de la WFH (World Federation of Hemophilia) à Paris en juillet 2012 (8 posters et 1 communication orale) et d’autres communications sont prévues lors des congrès à venir.


Rationnel de l’étude HERO

De l’importance des aspects psychosociaux… à l’évaluation des besoins psychosociaux…Même s’il existe des traitements efficaces, certains aspects psychosociaux influencent la capacité des hémophiles à gérer leur maladie et à vivre leur vie comme ils l’entendent.

Parmi les facteurs importants figurent :

- l’attitude, en particulier celle de la famille, face au diagnostic et au traitement.

- les souhaits et aspirations des personnes concernées quant à la manière dont leur vie pourrait être améliorée.

- le contexte social dans lequel s’inscrit l’hémophilie, c’est-à-dire la perception et les relations de la société avec les hémophiles.

En septembre 2009, un comité d’experts pluridisciplinaire et multiculturel s’est réuni à Montréal, au Canada, afin d’évaluer les besoins psychosociaux non satisfaits des hémophiles et des personnes qui prennent en charge ces patients.

Le colloque de Montréal a permis d’étudier le contexte psychosocial de l’hémophilie : les relations entre les hémophiles et leur famille, les autres patients hémophiles, les professionnels de santé et le grand public.

Des enjeux prioritaires ont été identifiés : l’éducation, la sensibilisation du grand public, l’importance de l’accès à la kinésithérapie et l’auto traitement.

 
Objectifs de l’enquête HERO

L’étude HERO vise à améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’hémophilie en favorisant et en renforçant le soutien psychosocial, grâce à une meilleure compréhension et prise de conscience des difficultés qu’elles rencontrent.

Elle a pour but de :

Partager les expériences et les solutions face aux nombreuses difficultés fréquemment rencontrées par les hémophiles et leurs soignants. Engager un dialogue productif au sein du corps médical, grâce à la publication et à la présentation des résultats obtenus, quant aux mesures thérapeutiques pouvant répondre aux besoins psychosociaux des hémophiles. Constituer une plateforme solide, véritable opportunité, pour encourager les institutions, les gouvernements et autres décideurs à développer des initiatives d’envergure nationale ou régionale.


L'étude DAWN2 et le mode de vie des diabètiques en Algérie

La plus grande étude qui s'interesse aux facteurs psychosociaux chez les personnes atteintes de diabète.

L’étude DAWN 2